背景 白血病是儿童造血系统的恶性增生性疾病,且发病率在逐年上升,其中急性白血病占到90%～95%。急性白血病具有费用高、治疗方案复杂、并发症多、预后不确定等特点,这会使父母产生极大的疾病不确定感。疾病不确定感是一种认知状态,当个体对疾病状态无法预测时,不确定感就会产生。疾病不确定感会导致父母产生焦虑、抑郁等负性情绪,严重的影响了父母的生活质量和对治疗的依从性。分析急性白血病患儿父母疾病不确定感的来源、应对方式及影响因素,对识别高危人群和制定高效的干预措施有重要的指导意义。目的 探究急性白血病患儿父母的疾病不确定感现状,分析并深入挖掘其来源、应对方式及影响因素,以期为临床医务人员早期识别疾病不确定感高危人群并选择针对性的干预措施提供理论指导和依据。方法 采用量性研究和质性研究结合的混合研究。1.量性研究选取2017年5月至2018年5月在河南省某4家三级甲等医院住院治疗的205例急性白血病患儿父母作为研究对象。研究工具有三个:①一般资料调查表:包括患儿性别、年龄、父母受教育程度、家庭人均月收入等社会人口学资料和患儿疾病类型、危险度、临床分期等疾病相关资料;②父母用疾病不确定感量表:由4个维度,31个条目组成;③父母用应对方式量表:由3个维度,45个条目组成。采用SPSS22.0对数据进行描述性统计分析、t检验、方差分析、Pearson相关分析和多元线性回归分析。2.质性研究采用目的抽样法对急性白血病患儿父母进行半结构式访谈,采用Colaizzi方法对资料进行分析、归纳主题。结果 1.急性白血病患儿父母疾病不确定感得分情况 急性白血病患儿父母的疾病不确定感得分为(92.83±13.18)分,其中不可预测性维度得分为(3.29±0.49)分,信息缺乏性维度得分为(2.63±0.49)分;2.急性白血病患儿父母应对方式得分情况急性白血病患儿父母应对方式总分(使用频率)为(159±16.12)分,条目得分为(3.55±0.36)分。第一维度“保持家庭团结,合作和乐观态度”使用频率最高,条目得分为(4.26±0.44)分。第三维度“通过向医务人员咨询和其他父母交流,了解疾病情况”次之,条目得分为(3.64±0.55)分。第二维度“寻求社会支持,维护自尊和心理稳定”使用频率最低,条目平均得分为(2.76士0.44)分。3.急性白血病患儿父母疾病不确定感与应对方式的相关性 经Pearson相关分析表明,应对方式总使用频率与疾病不确定感总分呈负相关(r=-0.193,P<0.01),与不明确性维度呈负相关(r=-0.150,P<0.05),与复杂性维度呈负相关(r=-0.222,P<0.05)。4.影响急性白血病患儿父母疾病不确定感的因素采用独立样本t检验、单因素方差分析,发现与患儿关系、父母年龄、家庭月收入、患儿性别、患儿年龄、临床分期在患儿父母疾病不确定感上有统计学差异(P<0.01),逐步多元线性回归分析结果显示患儿性别、年龄、与患儿关系、人均月收入、应对方式总分进入回归方程,可解释急性白血病患儿父母疾病不确定感总变异的29%。5.主题凝练主要围绕两个方面:①急性白血病患儿父母疾病不确定感来源,有六个主题:对“白血病”不了解(恐慌)、等待检查结果忐忑不安、对孩子受罪不堪忍受、对化疗方案焦虑不安、谈“复发”色变和对社会歧视无可奈何。②急性白血病患儿父母疾病不确定感的应对措施,四个主题:充满希望、社会支持+家庭支持、同伴教育和面对当下。结论 1.急性白血病患儿父母疾病不确定感较高,以不能预测孩子未来最为显著。影响因素有与患儿关系、父母年龄、家庭月收入、患儿性别、患儿年龄、临床分期、应对方式。2.急性白血病患儿父母疾病不确定感主要来源于疾病名称、化疗方案、检查结果、孩子受罪、担心复发和社会歧视。3.急性白血病患儿父母应对疾病不确定感的措施:充满希望、家庭支持+社会支持、同伴教育和面对当下。