走到最后一刻

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  整个家族只剩下她了
   去年7月的一天,天空一片晴朗,蒂·奇普洛克独自一人坐着轮椅来到汽车旁,吃力地撑起自己,坐进车子的驾驶座位上,再把脚踏板换成手控制。车缓缓开着,从密歇根萨吉诺的家中向加拿大边境驶去。8个月前,这位两个孩子的母亲被确诊为患了ALS——一种神经系统退化引起的致命的疾病。
  车子缓慢地行驶着,蒂的泪水却一滴滴地顺着脸颊落下,她心里不断地回放着18年前的那一幕:在佛罗里达海岸边的一间非常高雅的餐厅里,服务生给蒂端来了美味的餐后甜点——一个天鹅绒外包装的精致的盒子。在大家祝福的眼光中,她轻轻打开了盒子,那是一颗非常精致的钻石戒指,惊讶的蒂望着单膝跪下的杰瑞,客人们兴奋地欢呼起来,等待着蒂的回答。可是,蒂痛苦地哭了,“我很爱你,杰瑞,可是我不能答应你。”因为她很明白,自己不能给杰瑞应有的幸福,“我不愿意让你承受痛苦。”
   ALS,肌萎缩性脊髓侧索硬化症,又称路·盖里格氏症,目前尚无药可治,患者会丧失神经传递到肌肉的信号,麻痹逐渐蔓延到全身,然后失去行动的能力。因为麻痹会阻碍患者说话、咀嚼、吞食最后甚至会影响呼吸的能力,所以,病人实质上会因为呼吸困难而死亡。令人痛苦的是,患者头脑的各项功能依然健全,感觉,包括痛觉都没有消失。蒂形容“这种感觉就像是活生生地被火烧一样”。
   蒂 16岁那年,亲眼目睹了病痛如何折磨着母亲并夺去了她生命的全过程,而母亲的两个姨妈、两个兄弟姐妹、还有外祖父都同样患有ALS并最终离开了这个世界。而蒂成为这个家族中第25个被确诊的成员,而且也是唯一还活在世上的人。
   在求婚的那个夜晚,杰瑞用他的心向蒂许诺:“无论明天发生什么事情,我们都要一起面对。”从那一刻起,他用结实臂膀包围着她,从那一刻起,蒂对明天充满了憧憬和向往。
  
  从天堂跌到地狱
   在他们决定结婚时,医学界普遍对ALS是否有遗传性并不能确定,也就是说蒂不一定会患上此症。为了像普通人一样生活,他们决定要孩子,西恩的降生,使这个家庭终于完整了。怀着第二个儿子埃文时,西北大学研究ALS的权威学者希迪克博士打来电话说,在她的家族捐献的血液之中,发现了引起ALS的变异基因。真是晴天霹雳,蒂顿时晕了过去。为了孩子们,蒂决定接受基因检测。7个月后,电话又响了,希迪克博士高兴地告诉她,蒂的身上没有那种基因。蒂迫不及待地把这个消息告诉了杰瑞,他俩拥抱着哭了。
   可是这种幸福只持续了6周,西北大学的研究者发现上次的检测结果有误,在对蒂重新进行了四次检测后确定,蒂身上的确存在这种变异基因。这个结果把整个家庭从天堂推向了地狱的最底层,蒂感到无比自责,因为孩子们有50%的几率会遗传到ALS。两周后,杰瑞去做了绝育手术。
  
  徘徊于崩溃的边缘
   在病被确诊之前,蒂在一家电信公司从事高级会计主管的工作,“可是,我已经濒临崩溃了,”蒂说,“看着深爱自己的丈夫表面坚强而内心无奈,想着年幼的儿子们将要经历这些本来不该属于他们的生活,我知道这样对他们不公平,这些不是他们应该承受的。”于是蒂独自一个人开车踏上结束生命的路程。
  在蒂的座位旁边,放着一个塑料袋子,里边装着一些可以救命的处方止痛镇静剂。她打算在加拿大找一个安静的地方,吞下这些一直维持生命的药丸,然后静静的,一个人,等待着死神的降临,没有丈夫的心痛,没有儿子的眼泪。“可是当我开到休伦湖附近时,我突然感觉到,我真正想要的,是让杰瑞和孩子们陪伴在我的身边,无论什么时候。我们能在一起的时间已经所剩无几了。”终于,蒂掉转了车头,往家里开去。
  
  与死神进行赛跑
   2003年8月,蒂第一次有双腿麻痹的感觉,似乎死亡正在逼近。可是蒂没有放弃,她要与死神进行赛跑。蒂向研究者捐献了血液样本,并鼓励家里人这样做,以便能找到更多ALS的信息。
   在过去的这段时间,蒂开始使用头孢子类抗生素,一种供严重感染性脑膜炎和肺炎患者短期使用的抗生素。这种药物已经成功地在动物身上减缓了ALS发作的速度,可是临床试验尚未开始。“不管怎样,我就要死了,为什么不在我的身上做试验呢?”
   蒂每天要进行两次静脉注射,通常是由杰瑞、14岁的西恩或者10岁的埃文来完成。令人鼓舞的是,蒂并没有出现任何严重的副作用症状——无论是肾衰竭、真菌感染还是肠胃问题——长期服用头孢子类抗生素可能出现的症状。
  家里每个月要支付一笔高达9300美元的医疗费用,因为没有保险公司会负担这些没有正式上市的药品。“这些高昂的费用灾难般地耗尽我的孩子,我的丈夫的将来,我们就要失去这座房子,我们已经花光了儿子的大学基金,我死后,给他们留下的只有大山般的债务。”
  
  为没有她的将来做准备
  对蒂而言,最可怕的噩梦,是她不得不离开家人,住进护理中心。她希望待在家里,和家人一起度过人生的每一分钟,聊聊天,看看电视,一起蜷缩在床上。
  杰瑞已经长期请假照顾蒂,他们正努力享受在一起的每一秒钟。蒂也开始全心全意地为孩子们的将来做准备,一个没有她的将来。她做了两个“记忆之盒”,每个孩子一个,存放着家里最喜欢的照片、家庭俏皮话、圣诞节的装饰品,每一件对于这个家庭都有非凡的意义。蒂还把他们最喜欢的食物的菜谱刻成CD,还有孩子们在不同年龄的图画——其中一张是西恩在7岁时的杰作,他和弟弟正在充满爱心的天空下玩耍;蒂还收集了孩子们的作业,比如埃文在4年级时的一篇作文,写着他未来的梦想,其中一条是找到能治好妈妈的药物。
  蒂制作了3个小时的录像,告诉孩子们,当他们遇到人生中的转折点时,妈妈要说的话:第一次约会,第一份工作,结婚。“我希望他们能像我和杰瑞一样,遇到一个值得爱和爱自己的人。”她接着说:“我还希望他们能有勇气,去做一些不一样的事情。就像我一样,我的生命注定是一场悲剧,可是如果我能在去世前做点什么,千百万人会因此受益——不仅仅是ALS病人,还有阿尔茨海默氏病人、帕金森氏综合症的病人、癌症晚期的病人。我希望孩子们能了解这种可能性,在今后的人生道路上勇敢地走下去。”
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