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【摘 要】目的：研究先天异常死亡儿童未就医状况，提升决策能力，促进政策转化 。方法：利用5岁以下儿童先天异常死亡报告卡进行回顾性分析。结果： 在郑州市有39.05%、66.05%的5岁以下先天异常儿童主要因出生缺陷、经济困难、病情严重无治愈希望而未治疗、放弃治疗死亡，农村明显高于城市。结论：推动出生缺陷综合防治体系建设，进一步降低5岁以下儿童先天异常死亡率。
【关键词】先天异常儿童；放弃治疗；未治疗
【中图分类号】R179 【文献标识码】A 【文章编号】1004—7484（2013）09—0660—02
2003-2010年5岁以下先天异常儿童已成为郑州市5岁以下儿童死亡的首位死因[1]。在5岁以下先天异常死亡儿童中有相当一部分儿童因先天异常未就医、未治疗甚至放弃治疗、喂养死亡，现利用2003-2010年郑州市5岁以下儿童死亡监测资料，对其中先天异常死亡儿童死前治疗、诊断级别、死因分类中未治疗、未就诊、放弃治疗相关因素进行分析研究，确定未来10年妇幼卫生工作重点及优先解决的领域，服务各级政府出生缺陷防治工作，为科学决策、科学研究和临床防治提供技术支持。
1 资料与方法
1.1 资料 2003-2010年郑州地区5岁以下儿童先天异常死亡报告卡。
1.2 方法 按照《中国5岁以下儿童死亡监测方案》，建立以郑州市妇幼保健院为中心的市、县（区）、乡三级5岁以下儿童死亡监测网络。每季逐级上报5岁以下儿童死亡监测报表、死亡报告卡。死因依据国际疾病分类（ICD-10）标准
1.3 质量控制 全市建立了严格的三级质量控制系统，包括漏报调查和表卡质量。区对街道、乡镇对村，季季进行质量检查[2]，区、（县）妇幼保健院（所）每半年对所有地段医院和乡进行质量检查，郑州市妇幼保健院每年2次对全市7区6县监测点进行全面质量检查。
2 结果
2.1 死前未诊断、未治疗、放棄治疗情况。见表1。
2.2 死前未治疗原因情况。见表2。
2.3 放弃治疗原因情况研究。见表3。
2.4 放弃治疗的死因分类情况研究。见表4。
3 讨论
3.1 2003-2010年，从郑州市5岁以下儿童死前诊断级别情况分析看，城市、农村平均未就诊率较低分别为0.94%、1.64%，且总的趋势在减少，城市好于农村；死前治疗城市未治疗率有所下降，农村基本无明显下降，且2006-2008年出现明显反弹，死前未治疗率各年份间农村均明显高于城市；未治疗死亡主要原因是出生缺陷，占89.65%，而因经济困难、出生后来不及治疗死亡仅占极少部分，分别是6.42%、3.93%。
3.2 2003-2010年，5岁以下先天异常儿童在住院、门诊治疗中因经济困难、病情危重、呼吸循环衰竭、严重先天畸形无治愈希望而放弃治疗、喂养导致死亡占 5岁以下先天异常儿童死亡人数全市、城市、农村平均在61.95%、56.25%、69.47%，均处于较高水平。全市70.11%的放弃治疗儿童是新生儿，其中91.23 %的是7天内新生儿[3]，高于沈阳市报道。各放弃治疗儿童死因分类有所不同，全市72.28%的先天性心脏病主要以住院、门诊治疗后病情恶化无治愈可能为主，97.74%的神经管畸形、78.57%的先天愚型、79.49%的其它先天异常均主要以出生缺陷为主要放弃原因，城市、农村均存在上述同样现象。值得一提的是城市神经管畸形100%选择放弃治疗，一定程度上说明城市家长由于文化素质较高，具有良好地优生优育观念，理性育儿。
3.3 对全部放弃治疗死亡儿童进行逐例分析研究，发现郑州市43.41%的5岁以下先天异常儿童因各种出生缺陷而放弃治疗、喂养，16.09%是因病情危重、呼吸循环衰竭或担心遗留严重后遗症而放弃治疗，6.71%是因经济困难无力再承担医疗费用而放弃治疗或感到无治愈可能根本就不治疗。八年间，农村因出生缺陷放弃治疗的比例明显高于城市，因病情危重而放弃治疗的比例城市高于农村，因经济困难放弃治疗2003-2004年城市明显高于农村，2005-2010年农村明显高于城市，出生后来不及治疗很快死亡城市农村间无明显差异。因此，地区经济水平是决定先天异常儿童生存优劣的重要因素之一，更是农村5岁以下儿童死亡率高于城市的最主要原因。
3.4 为贯彻落实国家新《中国儿童发展纲要》（2011-2020年）中降低婴儿、5岁以下儿童死亡率的要求，今后妇幼卫生工作重点是不断加大出生缺陷防治工作力度，逐步完善相关法律法规和政策措施，加强出生缺陷综合防治体系建设，加强出生缺陷防治相关领域的科学研究，开发出生缺陷预防新技术和适宜技术；开发科学权威、通俗易懂的科普读物；加强卫生人员培训；加强交流与合作，向全社会大力推行免费婚检，大张旗鼓宣传先天性心脏病、神经管畸形、先天愚型等先天畸形的预防知识，不断提高全民防患严重出生缺陷于未然意识，更要重视加强提升农民优生优育观念、知识水平，做好产前诊断与遗传咨询，发现胎儿畸形及时终止妊娠。其次加强围产保健工作，提倡农村妇女住院分娩，对高危孕产妇及时向县级以上医院转诊、分娩，降低新生儿，尤其是早期新生儿先天异常死亡率。第三不断研究提高基层先天性心脏病的诊疗技术水平，降低或减轻先天性心脏病死亡率、发病率。第四大力发展地方经济，不断提高人民人均收入水平，国家能免费为农村贫困育龄妇女提供孕前、孕时优生优育服务，尽快建立起覆盖城乡妇女儿童的基本医疗卫生制度，保障妇女儿童平等享有医疗保健服务。同时，建议政府设立先天性心脏病儿童专项基金救助贫困儿童。通过采取一系列综合干预措施，减少放弃治疗、未治疗，降低出生缺陷发生率和5岁以下儿童先天异常死亡率，直至降低婴儿和5岁以下儿童死亡率，如期完成新制定的《2011～2020年中国儿童发展纲要》目标任务。
参考文献：
[1] 周萌泥.邓丽萍.冯光荣，等.2003～2010年郑州市5岁以下儿童先天异常死亡监测资料分析[J].河南预防医学杂志，2012，23（6）：436.
[2] 中国妇幼卫生监测工作手册 卫生部妇幼保健与社区卫生司 全国妇幼卫生监测办公室，2006：15.
[3] 宋亚非.王玉瑛.文红，等.2001～2003年沈阳市5岁以下儿童死前就医状况调查[J].中国妇幼保健杂志，2005，20（7）：796.
作者简介：
周萌泥（1962-），女，河南人，副主任医师，学士学位，主要研究方向为儿童保健及妇幼信息管理。
基金项目：
河南省科技攻关计划（082102310123）
【关键词】先天异常儿童；放弃治疗；未治疗
【中图分类号】R179 【文献标识码】A 【文章编号】1004—7484（2013）09—0660—02
2003-2010年5岁以下先天异常儿童已成为郑州市5岁以下儿童死亡的首位死因[1]。在5岁以下先天异常死亡儿童中有相当一部分儿童因先天异常未就医、未治疗甚至放弃治疗、喂养死亡，现利用2003-2010年郑州市5岁以下儿童死亡监测资料，对其中先天异常死亡儿童死前治疗、诊断级别、死因分类中未治疗、未就诊、放弃治疗相关因素进行分析研究，确定未来10年妇幼卫生工作重点及优先解决的领域，服务各级政府出生缺陷防治工作，为科学决策、科学研究和临床防治提供技术支持。
1 资料与方法
1.1 资料 2003-2010年郑州地区5岁以下儿童先天异常死亡报告卡。
1.2 方法 按照《中国5岁以下儿童死亡监测方案》，建立以郑州市妇幼保健院为中心的市、县（区）、乡三级5岁以下儿童死亡监测网络。每季逐级上报5岁以下儿童死亡监测报表、死亡报告卡。死因依据国际疾病分类（ICD-10）标准
1.3 质量控制 全市建立了严格的三级质量控制系统，包括漏报调查和表卡质量。区对街道、乡镇对村，季季进行质量检查[2]，区、（县）妇幼保健院（所）每半年对所有地段医院和乡进行质量检查，郑州市妇幼保健院每年2次对全市7区6县监测点进行全面质量检查。
2 结果
2.1 死前未诊断、未治疗、放棄治疗情况。见表1。
2.2 死前未治疗原因情况。见表2。
2.3 放弃治疗原因情况研究。见表3。
2.4 放弃治疗的死因分类情况研究。见表4。
3 讨论
3.1 2003-2010年，从郑州市5岁以下儿童死前诊断级别情况分析看，城市、农村平均未就诊率较低分别为0.94%、1.64%，且总的趋势在减少，城市好于农村；死前治疗城市未治疗率有所下降，农村基本无明显下降，且2006-2008年出现明显反弹，死前未治疗率各年份间农村均明显高于城市；未治疗死亡主要原因是出生缺陷，占89.65%，而因经济困难、出生后来不及治疗死亡仅占极少部分，分别是6.42%、3.93%。
3.2 2003-2010年，5岁以下先天异常儿童在住院、门诊治疗中因经济困难、病情危重、呼吸循环衰竭、严重先天畸形无治愈希望而放弃治疗、喂养导致死亡占 5岁以下先天异常儿童死亡人数全市、城市、农村平均在61.95%、56.25%、69.47%，均处于较高水平。全市70.11%的放弃治疗儿童是新生儿，其中91.23 %的是7天内新生儿[3]，高于沈阳市报道。各放弃治疗儿童死因分类有所不同，全市72.28%的先天性心脏病主要以住院、门诊治疗后病情恶化无治愈可能为主，97.74%的神经管畸形、78.57%的先天愚型、79.49%的其它先天异常均主要以出生缺陷为主要放弃原因，城市、农村均存在上述同样现象。值得一提的是城市神经管畸形100%选择放弃治疗，一定程度上说明城市家长由于文化素质较高，具有良好地优生优育观念，理性育儿。
3.3 对全部放弃治疗死亡儿童进行逐例分析研究，发现郑州市43.41%的5岁以下先天异常儿童因各种出生缺陷而放弃治疗、喂养，16.09%是因病情危重、呼吸循环衰竭或担心遗留严重后遗症而放弃治疗，6.71%是因经济困难无力再承担医疗费用而放弃治疗或感到无治愈可能根本就不治疗。八年间，农村因出生缺陷放弃治疗的比例明显高于城市，因病情危重而放弃治疗的比例城市高于农村，因经济困难放弃治疗2003-2004年城市明显高于农村，2005-2010年农村明显高于城市，出生后来不及治疗很快死亡城市农村间无明显差异。因此，地区经济水平是决定先天异常儿童生存优劣的重要因素之一，更是农村5岁以下儿童死亡率高于城市的最主要原因。
3.4 为贯彻落实国家新《中国儿童发展纲要》（2011-2020年）中降低婴儿、5岁以下儿童死亡率的要求，今后妇幼卫生工作重点是不断加大出生缺陷防治工作力度，逐步完善相关法律法规和政策措施，加强出生缺陷综合防治体系建设，加强出生缺陷防治相关领域的科学研究，开发出生缺陷预防新技术和适宜技术；开发科学权威、通俗易懂的科普读物；加强卫生人员培训；加强交流与合作，向全社会大力推行免费婚检，大张旗鼓宣传先天性心脏病、神经管畸形、先天愚型等先天畸形的预防知识，不断提高全民防患严重出生缺陷于未然意识，更要重视加强提升农民优生优育观念、知识水平，做好产前诊断与遗传咨询，发现胎儿畸形及时终止妊娠。其次加强围产保健工作，提倡农村妇女住院分娩，对高危孕产妇及时向县级以上医院转诊、分娩，降低新生儿，尤其是早期新生儿先天异常死亡率。第三不断研究提高基层先天性心脏病的诊疗技术水平，降低或减轻先天性心脏病死亡率、发病率。第四大力发展地方经济，不断提高人民人均收入水平，国家能免费为农村贫困育龄妇女提供孕前、孕时优生优育服务，尽快建立起覆盖城乡妇女儿童的基本医疗卫生制度，保障妇女儿童平等享有医疗保健服务。同时，建议政府设立先天性心脏病儿童专项基金救助贫困儿童。通过采取一系列综合干预措施，减少放弃治疗、未治疗，降低出生缺陷发生率和5岁以下儿童先天异常死亡率，直至降低婴儿和5岁以下儿童死亡率，如期完成新制定的《2011～2020年中国儿童发展纲要》目标任务。
参考文献：
[1] 周萌泥.邓丽萍.冯光荣，等.2003～2010年郑州市5岁以下儿童先天异常死亡监测资料分析[J].河南预防医学杂志，2012，23（6）：436.
[2] 中国妇幼卫生监测工作手册 卫生部妇幼保健与社区卫生司 全国妇幼卫生监测办公室，2006：15.
[3] 宋亚非.王玉瑛.文红，等.2001～2003年沈阳市5岁以下儿童死前就医状况调查[J].中国妇幼保健杂志，2005，20（7）：796.
作者简介：
周萌泥（1962-），女，河南人，副主任医师，学士学位，主要研究方向为儿童保健及妇幼信息管理。
基金项目：
河南省科技攻关计划（082102310123）