论文部分内容阅读
作为一种先天疾病,婴儿呱呱坠地时,血友病好像已判决了他的一生,这似乎过于残酷。
天生的疾病
马特的家族中没人患有出血性疾病,当他的父母得知自己刚出生儿子因为基因变异得上血友病时,顿时感到天昏地暗。他们开始翻阅大量有关血友病的资料,下定决心要让马特尽量快乐健康地成长。
进幼儿园后,马特发现自己与众不同,因为只有自己戴着头盔、护腕和护膝。马特的父母经常来幼儿园给小朋友们耐心地讲解什么叫做血友病,小马特为什么需要头盔、护腕和护膝来保护自己。马特这才知道,为什么自己要经常打针(补充凝血因子)、一出血父母就会十分紧张(血液不能自行凝固)、关节会经常肿大(关节反复出血引起的)。在得知马特的病情后,许多小朋友的家长都到幼儿园附近的医院献血,希望能够帮助血友病患者。
在病中成长
在父母的呵护和周围人的关爱中,血友病并没有对马特的生活造成太大的影响。只要做一些调整,马特仍然可以像其他孩子一样快乐地长大。马特不能踢足球和玩曲棍球,但是他可以从游泳和高尔夫中寻找运动的乐趣;他跟随父母到过很多地方旅行,不过之前需要与旅馆协商,请他们提供保存马特药物的干冰;他从6岁开始练习给玩具熊打针,7岁便能够给自己注射凝血因子,这让他可以离开父母,进入大学生活。
在高中时,马特成为了救护小队志愿者,学会了一些急救方法,包括心肺复苏术。大学时,他选择了心理学,并在毕业后接受了14个月的训练,最终成为一名注册护士。马特工作的医院正是他小时候接受治疗的医院。像其他所有的护士一样,他每次值班都需要连续工作12个小时,而且没有一次在值班中因为出血而早退。许多同事都不知道马特患有血友病。工作之余,马特还加入了国家血友病基金会的志愿者团体,通过演讲和回信来让更多的血友病患者看到正常生活的希望。他鼓励患有血友病的孩子参加夏令营,体验成长的乐趣,探索生活中的未知,同时也教他们如何避免受到伤害和处理紧急情况。
乐观看待
马特终身需要补充血凝素第八因子,通常一周3次,如果他的关节出现问题,可能需要连续几个月每天接受注射。但他总是保持着乐观的心态,他相信科技和医学的进步能够让一切变得更加方便和安全。在马特小时候,推完60cc的凝血因子需要15分钟,而如今的制剂不过6毫升,使打针的时间缩短了不少;采供血机构的规范让血友病患者感染艾滋病和丙肝的几率大幅度下降;基因和干细胞技术的不断突破可能让这种疾病得以治愈。现今而言,血友病会终生跟随患者,但是随着医学的进步,它已经不再是残酷的判决。
天生的疾病
马特的家族中没人患有出血性疾病,当他的父母得知自己刚出生儿子因为基因变异得上血友病时,顿时感到天昏地暗。他们开始翻阅大量有关血友病的资料,下定决心要让马特尽量快乐健康地成长。
进幼儿园后,马特发现自己与众不同,因为只有自己戴着头盔、护腕和护膝。马特的父母经常来幼儿园给小朋友们耐心地讲解什么叫做血友病,小马特为什么需要头盔、护腕和护膝来保护自己。马特这才知道,为什么自己要经常打针(补充凝血因子)、一出血父母就会十分紧张(血液不能自行凝固)、关节会经常肿大(关节反复出血引起的)。在得知马特的病情后,许多小朋友的家长都到幼儿园附近的医院献血,希望能够帮助血友病患者。
在病中成长
在父母的呵护和周围人的关爱中,血友病并没有对马特的生活造成太大的影响。只要做一些调整,马特仍然可以像其他孩子一样快乐地长大。马特不能踢足球和玩曲棍球,但是他可以从游泳和高尔夫中寻找运动的乐趣;他跟随父母到过很多地方旅行,不过之前需要与旅馆协商,请他们提供保存马特药物的干冰;他从6岁开始练习给玩具熊打针,7岁便能够给自己注射凝血因子,这让他可以离开父母,进入大学生活。
在高中时,马特成为了救护小队志愿者,学会了一些急救方法,包括心肺复苏术。大学时,他选择了心理学,并在毕业后接受了14个月的训练,最终成为一名注册护士。马特工作的医院正是他小时候接受治疗的医院。像其他所有的护士一样,他每次值班都需要连续工作12个小时,而且没有一次在值班中因为出血而早退。许多同事都不知道马特患有血友病。工作之余,马特还加入了国家血友病基金会的志愿者团体,通过演讲和回信来让更多的血友病患者看到正常生活的希望。他鼓励患有血友病的孩子参加夏令营,体验成长的乐趣,探索生活中的未知,同时也教他们如何避免受到伤害和处理紧急情况。
乐观看待
马特终身需要补充血凝素第八因子,通常一周3次,如果他的关节出现问题,可能需要连续几个月每天接受注射。但他总是保持着乐观的心态,他相信科技和医学的进步能够让一切变得更加方便和安全。在马特小时候,推完60cc的凝血因子需要15分钟,而如今的制剂不过6毫升,使打针的时间缩短了不少;采供血机构的规范让血友病患者感染艾滋病和丙肝的几率大幅度下降;基因和干细胞技术的不断突破可能让这种疾病得以治愈。现今而言,血友病会终生跟随患者,但是随着医学的进步,它已经不再是残酷的判决。