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摘 要 学龄段中重度肢残青少年，由于其身体限制和外部环境的排斥，被拒于普通义务教育之外，国内至今也没有出台保障和解决其教育问题的相关政策和补救措施，该群体的教育平等权遭到忽视，教育之路障碍重重。本文基于此类现象和对该群体的长期研究，以成骨不全症患者为代表，提出建设学龄段中重度肢残青少年远程教育在线支教平台的建议，并基于“教育平台设计”的视角，对“学龄段中重度肢残青少年在线教育平台”进行理论与实践的系统研究，通过对主要服务对象开展前端分析，对该平台的可行性、课程体系、教学策略、反馈评价体系等进行构想和设计，以期为系统的实际研发提供理论和实践基础。
关键词 肢残青少年 教育平台 远程教育 模型设计
作者简介：林哲琪，山东大学法学院2012级法学专业本科生。
中图分类号：G520 文献标识码：A 文章编号：1009-0592（2015）08-234-04
全纳教育指出，教育是一种权利，意味着任何团体和个人的这种权利都应得到保障。目前，国际社会对残障儿童的教育权已经达成共识，这一共识在《萨拉曼卡宣言》、《世界人权宣言》、《儿童权利国际公约》、《残疾人机会均等标准》、《残疾人权利公约》等重要国际人权文书都已得到确认。中国的义务教育提出，适龄儿童必须平等地接受教育，中国政府签署的《残疾人权利公约》对此类权利的保障和实现也已做出明确要求。同时，联合国儿童基金会2014-2017的发展战略计划中将保障弱势儿童的权利作为工作中心，教育部分对世界各地12岁以下未能上学儿童比例进行统计，强调并采取措施保障残障儿童的平等教育权和提高上学率。
在中国，学龄段中重度肢残青少年上学难的现象普遍存在，尚未找到并采取合理的解决措施。该类群体对教育的需求和未能接受教育对其成长的不利影响均可表明，研究并设计适合该类群体的教育模式已迫在眉睫，而前期的调研显示，建设远程教育在线支教平台或将是一个可行的方案。
当今网络教学技术的广泛应用，已打破课堂教学时间和空间的限制。本文基于“教育平台设计”的视角，对“学龄段中重度肢残青少年在线教育平台”进行理论与实践的系统研究，通过对主要服务对象开展前端分析，对该平台的可行性、课程体系、教学策略、反馈评价体系等进行构想和设计，以期为系统的实际研发提供理论和实践基础。
一、研究综述
笔者就“学龄段中重度肢残青少年教育难”这个论题查阅，尚未查询到相关的文章，国内目前还没有专门针对这类群体的教育难问题进行调研并提出解决方案。关于远程教育，则已经有较为成熟的研究，中国远程教育第一人丁兴富的《远程教育学》等专著和多篇论文均对中国的远程教育历史发展和远程教育技术的应用等进行阐述；国内残障人士的远程教育也逐步开始发展，中央电大残疾人教育学院院长严冰教授等人在《面向残疾人的远程教育探索实践与思考》中提出残障人士的远程教育是一项任重而道远的事业，对国内远程教育事业的现状以及残疾人远程教育模式与机制的探索和创新进行阐述。基于国内目前解决学龄段肢残青少年教育难的理论与实践研究的缺乏，结合前期对学龄段成骨不全症患者的长期研究，笔者提出解决学龄段中重度肢残青少年教育难问题是实现全纳教育的必经之路，更是教育权平等的要求，建设学龄段肢残青少年教育平台具有可行性和必要性。
笔者长期担任济南瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者，在2014年1月-2015年2月间，选取成骨不全症患者作为中重度身障群体的代表，以学龄段（7-15岁）成骨不全症患者作为主要研究对象，开展该群体教育现状与需求的调研，同时也选取了部分15岁及以上的成骨不全症患者进行辅助研究。在研究方法上，调研组从病友数据库获取瓷娃娃的联系方式，通过网络填写问卷、电话访问、入户走访三种主要方式开展调研，共回收有效问卷 120份，回收的问卷使用SPSS18.0进行数据分析，得到数据的描述统计和分析，为下文中教育平台的研究和设计的前端分析服务。
二、学龄段中重度肢残青少年教育现状及主要问题
我国根据肢体残疾者日常活动能力将其分为4个等级，由轻到重分别为轻度、中度、次重度、重度肢残人。本文所提到的教育服务对象以残疾等级中度以上，智力正常的肢残儿童为主，目前该群体存在严重的教育困境，主要表现为：
（一）遭受严重的教育排斥，受教育权难以保障
在我国的失学残疾群体中，除部分身体残疾程度严重，不具备受教育条件的残疾青少年外，身体中轻度残疾，具备受教育能力，却由于外部环境排斥而不能正常接受教育的残疾青少年群体占很大比例。以成骨不全症患者为例，据北京瓷娃娃罕见病关爱中心提供的数据显示，全国成骨不全症患者只有35%能够接受教育，平均学历只有小学。在机构的求助案例中，教育问题的求助占 40%左右，40%以上具备受教育能力的学龄段瓷娃娃都曾由于学校的安全责任顾虑或其他孩子家长反对而遭到学校拒收。
事实上，该群体的智力和健康人无异，有参与教育、就业的能力，且拥有受教育的权利。但当瓷娃娃遭到学校拒收时，并无可以申诉的地方或机构，只能靠家长与学校反复协商，投入成本很高，成功率却较低。缺乏社会支持服务，教育权利受无法得到维护加剧了这类群体的教育困境。
（二）国内缺乏适合其的教育模式
目前，国内肢体残疾青少年接受教育的形式主要有志愿者上门支教、家教授课、普通学校上课、特殊教育学校以及家庭教育等。对中重度肢残青少年来说，他们确实不适合进入普通学校或特殊教育学校等实体教室学习，而家教授课由于费用高昂，只有很少一部分患者可以承受；志愿者上门支教受距离和时间等限制，缺乏持续性；家庭教育缺乏专业性。因此这些教育方式不适合该类群体，国内仍缺乏服务于不具备进入普通学校条件的重度身障儿童的教育模式。此外，当这些儿童试图在家自学时，缺乏可用的教材和远程教育系统等。
三、学龄段肢残青少年教育平台构建的可行性分析 解决学龄段中重度致残青少年教育问题的措施核心在于，一方面为具备入学条件的孩子呼吁平等的教育权，另一方面为不具备入学条件的孩子找到具体的补救措施，探索并研究真正安全、适合其的教育模式是实现全纳教育的必经之路。
远程教育在科技发达的今天已不是一种罕见的教学方式，当今市面上远程教育平台已有很多，如英孚在线英语学习平台、为偏远山区孩子提供教育的海角在线支教平台、为成年残疾人提供职业培训的E-learning等。而学龄段肢残青少年与其他群体相比有其特殊性，其受教育程度普遍严重落后于同龄人，甚至处于文盲水平，多数不适合当今市面上的成人化、职业化、服务对象个别化的在线教育平台。国内当前的残疾人远程教育平台以提供高等教育和职业培训为主，学习对象适合于已完成义务教育或具备较强学习能力的十六周岁以上的残障人士。而对于学龄段中重度肢残青少年来说，尚缺乏合适的远程教育平台。因此笔者建议在远程教育的未来发展中，将重点放在为学龄段残障儿童提供远程教育，平台设计须立足于服务对象的特征和需求。
（一） 现实需要性
图1：120名受访者受教育情况
此外，为适应教育对象需求，针对于该类群体的远程教育教学模式更倾向于同步讲授法，实现教师教学与学生自学相结合。
（三）经济实用性
104位成骨不全症患者当中，72%受访者的家庭月收入在2000元以下。目前，聘请家教一节课就要几十元，一年下来就要两三万，对于大部分成骨不全症患者乃至中重度肢残青少年的家庭，难以承受高昂的家教授课费用。本文将该教育平台初步定位为“免费为该类群体提供远程教育的在线支教平台”，通过资源整合，包括外界资金和技术支持等，有利于解决该群体的教育难题。
四、教育平台模型构建
（一）概念界定
本文首次提出学龄段中重度肢残青少年远程教育平台的概念，对此平台的定义进行阐述和解释：学龄段中重度肢残青少年远程教育平台是以7-15岁不符合普通教育入学条件的重度身障者，或虽符合普通学校入学条件，却因外部环境遭受到教育排斥的中度身障者为主要学习者的，根据其初始能力和学习需求，远程提供零起点、初级、中级、高级四种级别的义务教育、兴趣选修或全职业化三大类课程的，具有交互性、安全性、灵活性、生动性特征的在线支教平台。
（二）模型构建
1.设计目标：以为学员提供丰富的教学资源及互动交流为主要目的，旨在应用互联网登录平台，为不同区域的学龄段中重度身障者建立学习的空间，搭建彼此交流的平台，使他们能够在家里通过自学和教师远程授课，学习专业知识，掌握劳动技术，增强与外界的沟通交流。
2.远程在线支教平台的设计理念特点：（1）源于需求，充分考虑学习者特征，满足学习者需求。（2）面向社会，整合资源，坚持开放性原则。（3）简化交互式教学设计，营造生动的学习情境。（4）反复点播，下载方便，操作简单，可应用于多元化载体。（5）强调针对学习过程的评价，及时评估和改进此平台五大理念特征。
平台将由瓷娃娃罕见病关爱中心启动实施，积极寻求外部支持与合作，包括电脑等学习设备的赞助、教师志愿者的招募、课程开发和资源整合等，为学习者搭建交流式学习平台。平台还计划设计手机APP，建设移动手机端授课平台。
3.平台的教学内容和资源：根据前期的前端分析，在该远程教育在线支教平台中，初步设想以等级划分课程，包括零起点、初级、中级、高级、全职业课程，零起点较为适合尚未接受过教育的学习者进行学习，初级相当于小学1-3年级阶段的课程，中级相当于4-6年级的课程，高级相当于小学六年级以上水平可学习的课程，全职业课程则较为适合14岁以上的具备一定生活经验的学习者参与学习。学习者也可根据个人水平测试的结果，进行课程的选择。
综合整体考虑，结合微观的特殊性，主要将教学课程分为三大类：即普通义务教育课程、兴趣选修课程和全职业课程。
普通义务教育阶段课程适合于学习需要为希望接受普校义务教育课程，像正常孩子一样接受教育，将来能有机会参与高中、大学等入学考试的学习者。
兴趣选修课程适合于希望接受兴趣课程学习，作为消遣即可，对未来没有什么期待或希望通过网络平台进行选择性兴趣学习，丰富生活的学习者。兴趣课程可包括特色语言、唱歌、绘画、配音等业余兴趣爱好课程，通过兴趣选修课程，充分挖掘学习者的兴趣和天赋，从而让学习者认识到自身的优势特色，为其未来参与全职业课程学习和选择家庭就业方向打下一定基础。
全职业课程则适合于希望接受网络家庭就业技能培训，为未来家庭就业做准备的学习者。学习内容主要包括基本技能培训、实用技能培训、特色技能培训、就业岗位实训四个方面。 4.平台的基本构成：
（1）平台结构设计。平台以视频教学为主、课件教学为辅，在教学内容上以基础知识教学和家庭就业技能为主，理论为辅，为学生提供生活应用和家庭就业的实用内容。教学过程包括课程预习、课堂学习、考试、教学质量监控、课后作业等。这个开发平台，既是教学素材的采集入口，又是素材使用和管理的出口，是多种功能的综合体。
网络教育资源开发平台由八大功能模块组成。分别为首页模块、注册登录模块、新闻公告模块、学员风采展示模块、教学天空模块、文件资料模块、交流园地模块及联系我们模块。
（2）功能模块分析及实现。
第一，注册登录模块。
第二，新闻公告模块。
主要包括远程教育课程更新、作业发布、考试发布、远程教育平台的相关活动、合作单位更新等信息。
第三，教学天空模块。该模块是整个平台中的核心模块，主要利用教学天空实现网络教学平台，在平台上上传网络课件，该模块的主要功能有教程备课、管理、作业、聊天、讨论，在登录页面中以不同的身份进入，会拥有不同权限。该模块又分成多个子模块。
其一，备课功能模块：在线备课功能模块，主要面向教师开放。它包括两个方面：
一是基于课程内教学资源库的在线备课：能够在线修改网络课程的教学内容、相关资源（文、图、声和像）、教学目标和学习方法等。
二是在线提交教材、教案：能够方便地提交教师在本地制作的电子教材、教案。
其二，学前测试模块：为了协助学习者更快地选择自身的学习级别，特设置此学前测试模块，主要面向初次注册登录此平台的学习者，帮助学习者了解自身的知识准备、能力水平、学习状态等，从而自主选择合适的学习等级。
其三，学习功能模块：该学习功能模块将提供零起点、初级、中级、高级、全职业的不同学习级别选择，和普通义务教育、兴趣选修课程和全职业课程三大类别的教学课程。学习者可根据学前测试情况和自身学习需要，选择级别和课程类别。
该模块将会对各级别、各类别的课程体系、课时安排、教学目标、授课教师、学习方法进行详细的介绍，同时每级别、每类别的课程都会有一节试听课程，从而使得学生有一个宏观的把握，提高课程选择的科学性和准确性。
其四，在线课堂（离线课堂）模块。该模块是教学活动开展的场所，选择参与在线课堂的学生可根据课程表的课程安排或提前预约两种方式参与在线课堂学习。网络教室主要由四个模块构成，即教师模块、讨论模块、授课同步资料（电子教案）模块、授课笔记模块。教师可通过语音或视频为学生提供教学；授课同步资料框同步播放教师在备课模块上传的教学所需的教案，可为Powerpoint制作的PPT文件、word（Doc格式）文档或TXT文档，教师可实时在电子教案上进行重点标记和书写授课笔记等。讨论框主要以聊天对话框形式呈现，教师学生可通过对话框进行交流。授课笔记模块主要实现教师书写其授课的重点难点等。网络教室能够实现语音交流、学生举手提问、教师学生的视频等主要功能。
无法参与在线课堂的学生也可根据自己的时间安排参与离线课堂，自学教学内容。离线课堂以播放教师授课录像或同步播放授课电子教案的形式进行学习，学生们可以在对话交流框中进行讨论。并在课后进入交流园地的答疑专区进行答疑。
每节课程学习之后学生均需对教师进行评价，教师也将对学生的学习情况进行反馈，以保证教学质量。
其五，作业发布和批阅功能模块。考虑到学习者的特征，本在线支教平台以自愿学习、自主学习为指导思想，充分尊重学习者。学习者在报名注册时可选择是否参与网络作业和测试。参与者在学习后完成教师统一布置的作业并按时提交，从而检验和巩固学习内容。不愿参与此模块的学员则无需完成作业。
其六，考试、测试模块。该模块也为选择性参与模块，登记需要的学员定期参与考试进行学习效果的测试检验，并有专门的教师进行批改。
第四， 交流园地模块。该模块可以论坛形式呈现，包括答疑解惑区、心得分享区、建言献策区、生活情感区等多个小分区。
第五，文件资料模块。该模块主要是开放电子教案、习题资源和学习资料的下载，从而更好地帮助学员实现自学和检验学习效果。
第六，学员风采展示模块。该模块主要是介绍参与此平台的学员，并将其学习成果进行展示，包括基础知识的掌握和就业技能的应用，还将展示学员的就业动态。
5.教学策略制定。由于本平台在线授课的教师数量有限，对于部分希望参与该平台进行学习的成人中重度身障者，则以生成型教学策略为主，让学员作为学习的主要控制者，自己形成教学目标和教学安排，以参与异步式课堂学习为主。
在此基础上，教师在备课过程中也将进一步地选择和设计教学策略。
6.学习过程与结果评价设计。与传统教育相比，远程教育的教学质量更难以保障，因此学习者的学习效果、学习成果评价是评估和改进学习者学习过程、教师教学过程的重要工具。
五、总结与展望
在我国，学龄段中重度肢残青少年存在严重的教育困境，包括遭受教育排斥，教育权易被忽视，维权困难，且国内缺乏适合其的教育模式。困境的产生源于内部和外部等多方面因素，内部原因主要为身体条件的限制，这也是最根本的因素；外部原因包括社会歧视、学校拒收、缺乏教育保障和补救措施等。
本文通过分析得知，建设学龄段中重度肢残青少年远程教育在线支教平台具有必要性和可行性，包括现实需要性、技术可行性、模式适合性和经济实用性。基于以上调研和分析，遵循源于需求、面向社会开放、简化交互式教学、多元化载体、评价反馈五大理念特征开展平台设计，将教学课程分为普通义务教育课程、兴趣选修课程和全职业课程三类。在平台结构设计上，分为首页模块、注册登录模块、新闻公告模块、学员风采展示模块、教学天空模块、文件资料模块、交流园地模块及联系我们模块八大模块，各模块又分设子模块，以帮助学习者获得更好的学习体验，实现更优的教学效果。 当然，该远程教育在线支教平台目前还处于设计建设阶段，平台的正式运行还需要非营利组织、专家学者、志愿者、企业的共同努力，同时也需要政府的支持和推动。本文旨在通过针对学龄段中重度肢残青少年的远程在线支教平台模型的设计，为平台的建设和推广提供相应的理论基础，并逐步推动相关教育政策的完善，为学龄段中重度青少年群体教育梦想的实现提供更多可能。
参考文献：
[1]UNESCO.The Salamanca Statement On Principle，Policy And Practice In Special Needs Education，Final Reports of World Conference On Special Needs Education.Paris：1994.
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[3]UNICEF.Convention on the Rights of the Child.Article 28.
[4] 《残疾人机会均等标准规则》，这项基金是为筹备1981 年的国际残疾人年根据大会第32/133 号决议建立的，规则6.
[5]新华网联合国5月3日电（记者王湘江 刘历彬）.《残疾人权利公约正式生效》.http：//news.xinhuanet.com/newscenter/2008-05/03/content_8096391.htm.
[6]UNICEF.UNICEF’s Strategic Plan2015-2017，The Strategic Plan focuses the work of UNICEF on seven outcomes，June 2014：6.
[7]丁兴富.远程教育学.北京师范大学出版社.2009-09-01.
[8]严冰、胡新生、于靖熙、翟炜、赖小乐.面向残疾人的远程教育实践探索与思考.中国远程教育.2007（10）上.
[9]范菁菁、李志民、李洁.适应于肢残者随班就读的中小学建筑环境初探（Ⅰ）——中小学中影响肢体残疾学龄儿童随班就读的环境障碍分析.西安建筑科技大学学报（自然科学版）.2002，34（4）.
[10]北京瓷娃娃罕见病关爱中心.2013年中国成骨不全症患者生存现状调研报告.2013（8）.
[11]北京瓷娃娃罕见病关爱中心.2014年义务教育阶段成骨不全症患者教育现状.2014（11）.
关键词 肢残青少年 教育平台 远程教育 模型设计
作者简介：林哲琪，山东大学法学院2012级法学专业本科生。
中图分类号：G520 文献标识码：A 文章编号：1009-0592（2015）08-234-04
全纳教育指出，教育是一种权利，意味着任何团体和个人的这种权利都应得到保障。目前，国际社会对残障儿童的教育权已经达成共识，这一共识在《萨拉曼卡宣言》、《世界人权宣言》、《儿童权利国际公约》、《残疾人机会均等标准》、《残疾人权利公约》等重要国际人权文书都已得到确认。中国的义务教育提出，适龄儿童必须平等地接受教育，中国政府签署的《残疾人权利公约》对此类权利的保障和实现也已做出明确要求。同时，联合国儿童基金会2014-2017的发展战略计划中将保障弱势儿童的权利作为工作中心，教育部分对世界各地12岁以下未能上学儿童比例进行统计，强调并采取措施保障残障儿童的平等教育权和提高上学率。
在中国，学龄段中重度肢残青少年上学难的现象普遍存在，尚未找到并采取合理的解决措施。该类群体对教育的需求和未能接受教育对其成长的不利影响均可表明，研究并设计适合该类群体的教育模式已迫在眉睫，而前期的调研显示，建设远程教育在线支教平台或将是一个可行的方案。
当今网络教学技术的广泛应用，已打破课堂教学时间和空间的限制。本文基于“教育平台设计”的视角，对“学龄段中重度肢残青少年在线教育平台”进行理论与实践的系统研究，通过对主要服务对象开展前端分析，对该平台的可行性、课程体系、教学策略、反馈评价体系等进行构想和设计，以期为系统的实际研发提供理论和实践基础。
一、研究综述
笔者就“学龄段中重度肢残青少年教育难”这个论题查阅，尚未查询到相关的文章，国内目前还没有专门针对这类群体的教育难问题进行调研并提出解决方案。关于远程教育，则已经有较为成熟的研究，中国远程教育第一人丁兴富的《远程教育学》等专著和多篇论文均对中国的远程教育历史发展和远程教育技术的应用等进行阐述；国内残障人士的远程教育也逐步开始发展，中央电大残疾人教育学院院长严冰教授等人在《面向残疾人的远程教育探索实践与思考》中提出残障人士的远程教育是一项任重而道远的事业，对国内远程教育事业的现状以及残疾人远程教育模式与机制的探索和创新进行阐述。基于国内目前解决学龄段肢残青少年教育难的理论与实践研究的缺乏，结合前期对学龄段成骨不全症患者的长期研究，笔者提出解决学龄段中重度肢残青少年教育难问题是实现全纳教育的必经之路，更是教育权平等的要求，建设学龄段肢残青少年教育平台具有可行性和必要性。
笔者长期担任济南瓷娃娃罕见病关爱中心的志愿者，在2014年1月-2015年2月间，选取成骨不全症患者作为中重度身障群体的代表，以学龄段（7-15岁）成骨不全症患者作为主要研究对象，开展该群体教育现状与需求的调研，同时也选取了部分15岁及以上的成骨不全症患者进行辅助研究。在研究方法上，调研组从病友数据库获取瓷娃娃的联系方式，通过网络填写问卷、电话访问、入户走访三种主要方式开展调研，共回收有效问卷 120份，回收的问卷使用SPSS18.0进行数据分析，得到数据的描述统计和分析，为下文中教育平台的研究和设计的前端分析服务。
二、学龄段中重度肢残青少年教育现状及主要问题
我国根据肢体残疾者日常活动能力将其分为4个等级，由轻到重分别为轻度、中度、次重度、重度肢残人。本文所提到的教育服务对象以残疾等级中度以上，智力正常的肢残儿童为主，目前该群体存在严重的教育困境，主要表现为：
（一）遭受严重的教育排斥，受教育权难以保障
在我国的失学残疾群体中，除部分身体残疾程度严重，不具备受教育条件的残疾青少年外，身体中轻度残疾，具备受教育能力，却由于外部环境排斥而不能正常接受教育的残疾青少年群体占很大比例。以成骨不全症患者为例，据北京瓷娃娃罕见病关爱中心提供的数据显示，全国成骨不全症患者只有35%能够接受教育，平均学历只有小学。在机构的求助案例中，教育问题的求助占 40%左右，40%以上具备受教育能力的学龄段瓷娃娃都曾由于学校的安全责任顾虑或其他孩子家长反对而遭到学校拒收。
事实上，该群体的智力和健康人无异，有参与教育、就业的能力，且拥有受教育的权利。但当瓷娃娃遭到学校拒收时，并无可以申诉的地方或机构，只能靠家长与学校反复协商，投入成本很高，成功率却较低。缺乏社会支持服务，教育权利受无法得到维护加剧了这类群体的教育困境。
（二）国内缺乏适合其的教育模式
目前，国内肢体残疾青少年接受教育的形式主要有志愿者上门支教、家教授课、普通学校上课、特殊教育学校以及家庭教育等。对中重度肢残青少年来说，他们确实不适合进入普通学校或特殊教育学校等实体教室学习，而家教授课由于费用高昂，只有很少一部分患者可以承受；志愿者上门支教受距离和时间等限制，缺乏持续性；家庭教育缺乏专业性。因此这些教育方式不适合该类群体，国内仍缺乏服务于不具备进入普通学校条件的重度身障儿童的教育模式。此外，当这些儿童试图在家自学时，缺乏可用的教材和远程教育系统等。
三、学龄段肢残青少年教育平台构建的可行性分析 解决学龄段中重度致残青少年教育问题的措施核心在于，一方面为具备入学条件的孩子呼吁平等的教育权，另一方面为不具备入学条件的孩子找到具体的补救措施，探索并研究真正安全、适合其的教育模式是实现全纳教育的必经之路。
远程教育在科技发达的今天已不是一种罕见的教学方式，当今市面上远程教育平台已有很多，如英孚在线英语学习平台、为偏远山区孩子提供教育的海角在线支教平台、为成年残疾人提供职业培训的E-learning等。而学龄段肢残青少年与其他群体相比有其特殊性，其受教育程度普遍严重落后于同龄人，甚至处于文盲水平，多数不适合当今市面上的成人化、职业化、服务对象个别化的在线教育平台。国内当前的残疾人远程教育平台以提供高等教育和职业培训为主，学习对象适合于已完成义务教育或具备较强学习能力的十六周岁以上的残障人士。而对于学龄段中重度肢残青少年来说，尚缺乏合适的远程教育平台。因此笔者建议在远程教育的未来发展中，将重点放在为学龄段残障儿童提供远程教育，平台设计须立足于服务对象的特征和需求。
（一） 现实需要性
图1：120名受访者受教育情况
此外，为适应教育对象需求，针对于该类群体的远程教育教学模式更倾向于同步讲授法，实现教师教学与学生自学相结合。
（三）经济实用性
104位成骨不全症患者当中，72%受访者的家庭月收入在2000元以下。目前，聘请家教一节课就要几十元，一年下来就要两三万，对于大部分成骨不全症患者乃至中重度肢残青少年的家庭，难以承受高昂的家教授课费用。本文将该教育平台初步定位为“免费为该类群体提供远程教育的在线支教平台”，通过资源整合，包括外界资金和技术支持等，有利于解决该群体的教育难题。
四、教育平台模型构建
（一）概念界定
本文首次提出学龄段中重度肢残青少年远程教育平台的概念，对此平台的定义进行阐述和解释：学龄段中重度肢残青少年远程教育平台是以7-15岁不符合普通教育入学条件的重度身障者，或虽符合普通学校入学条件，却因外部环境遭受到教育排斥的中度身障者为主要学习者的，根据其初始能力和学习需求，远程提供零起点、初级、中级、高级四种级别的义务教育、兴趣选修或全职业化三大类课程的，具有交互性、安全性、灵活性、生动性特征的在线支教平台。
（二）模型构建
1.设计目标：以为学员提供丰富的教学资源及互动交流为主要目的，旨在应用互联网登录平台，为不同区域的学龄段中重度身障者建立学习的空间，搭建彼此交流的平台，使他们能够在家里通过自学和教师远程授课，学习专业知识，掌握劳动技术，增强与外界的沟通交流。
2.远程在线支教平台的设计理念特点：（1）源于需求，充分考虑学习者特征，满足学习者需求。（2）面向社会，整合资源，坚持开放性原则。（3）简化交互式教学设计，营造生动的学习情境。（4）反复点播，下载方便，操作简单，可应用于多元化载体。（5）强调针对学习过程的评价，及时评估和改进此平台五大理念特征。
平台将由瓷娃娃罕见病关爱中心启动实施，积极寻求外部支持与合作，包括电脑等学习设备的赞助、教师志愿者的招募、课程开发和资源整合等，为学习者搭建交流式学习平台。平台还计划设计手机APP，建设移动手机端授课平台。
3.平台的教学内容和资源：根据前期的前端分析，在该远程教育在线支教平台中，初步设想以等级划分课程，包括零起点、初级、中级、高级、全职业课程，零起点较为适合尚未接受过教育的学习者进行学习，初级相当于小学1-3年级阶段的课程，中级相当于4-6年级的课程，高级相当于小学六年级以上水平可学习的课程，全职业课程则较为适合14岁以上的具备一定生活经验的学习者参与学习。学习者也可根据个人水平测试的结果，进行课程的选择。
综合整体考虑，结合微观的特殊性，主要将教学课程分为三大类：即普通义务教育课程、兴趣选修课程和全职业课程。
普通义务教育阶段课程适合于学习需要为希望接受普校义务教育课程，像正常孩子一样接受教育，将来能有机会参与高中、大学等入学考试的学习者。
兴趣选修课程适合于希望接受兴趣课程学习，作为消遣即可，对未来没有什么期待或希望通过网络平台进行选择性兴趣学习，丰富生活的学习者。兴趣课程可包括特色语言、唱歌、绘画、配音等业余兴趣爱好课程，通过兴趣选修课程，充分挖掘学习者的兴趣和天赋，从而让学习者认识到自身的优势特色，为其未来参与全职业课程学习和选择家庭就业方向打下一定基础。
全职业课程则适合于希望接受网络家庭就业技能培训，为未来家庭就业做准备的学习者。学习内容主要包括基本技能培训、实用技能培训、特色技能培训、就业岗位实训四个方面。 4.平台的基本构成：
（1）平台结构设计。平台以视频教学为主、课件教学为辅，在教学内容上以基础知识教学和家庭就业技能为主，理论为辅，为学生提供生活应用和家庭就业的实用内容。教学过程包括课程预习、课堂学习、考试、教学质量监控、课后作业等。这个开发平台，既是教学素材的采集入口，又是素材使用和管理的出口，是多种功能的综合体。
网络教育资源开发平台由八大功能模块组成。分别为首页模块、注册登录模块、新闻公告模块、学员风采展示模块、教学天空模块、文件资料模块、交流园地模块及联系我们模块。
（2）功能模块分析及实现。
第一，注册登录模块。
第二，新闻公告模块。
主要包括远程教育课程更新、作业发布、考试发布、远程教育平台的相关活动、合作单位更新等信息。
第三，教学天空模块。该模块是整个平台中的核心模块，主要利用教学天空实现网络教学平台，在平台上上传网络课件，该模块的主要功能有教程备课、管理、作业、聊天、讨论，在登录页面中以不同的身份进入，会拥有不同权限。该模块又分成多个子模块。
其一，备课功能模块：在线备课功能模块，主要面向教师开放。它包括两个方面：
一是基于课程内教学资源库的在线备课：能够在线修改网络课程的教学内容、相关资源（文、图、声和像）、教学目标和学习方法等。
二是在线提交教材、教案：能够方便地提交教师在本地制作的电子教材、教案。
其二，学前测试模块：为了协助学习者更快地选择自身的学习级别，特设置此学前测试模块，主要面向初次注册登录此平台的学习者，帮助学习者了解自身的知识准备、能力水平、学习状态等，从而自主选择合适的学习等级。
其三，学习功能模块：该学习功能模块将提供零起点、初级、中级、高级、全职业的不同学习级别选择，和普通义务教育、兴趣选修课程和全职业课程三大类别的教学课程。学习者可根据学前测试情况和自身学习需要，选择级别和课程类别。
该模块将会对各级别、各类别的课程体系、课时安排、教学目标、授课教师、学习方法进行详细的介绍，同时每级别、每类别的课程都会有一节试听课程，从而使得学生有一个宏观的把握，提高课程选择的科学性和准确性。
其四，在线课堂（离线课堂）模块。该模块是教学活动开展的场所，选择参与在线课堂的学生可根据课程表的课程安排或提前预约两种方式参与在线课堂学习。网络教室主要由四个模块构成，即教师模块、讨论模块、授课同步资料（电子教案）模块、授课笔记模块。教师可通过语音或视频为学生提供教学；授课同步资料框同步播放教师在备课模块上传的教学所需的教案，可为Powerpoint制作的PPT文件、word（Doc格式）文档或TXT文档，教师可实时在电子教案上进行重点标记和书写授课笔记等。讨论框主要以聊天对话框形式呈现，教师学生可通过对话框进行交流。授课笔记模块主要实现教师书写其授课的重点难点等。网络教室能够实现语音交流、学生举手提问、教师学生的视频等主要功能。
无法参与在线课堂的学生也可根据自己的时间安排参与离线课堂，自学教学内容。离线课堂以播放教师授课录像或同步播放授课电子教案的形式进行学习，学生们可以在对话交流框中进行讨论。并在课后进入交流园地的答疑专区进行答疑。
每节课程学习之后学生均需对教师进行评价，教师也将对学生的学习情况进行反馈，以保证教学质量。
其五，作业发布和批阅功能模块。考虑到学习者的特征，本在线支教平台以自愿学习、自主学习为指导思想，充分尊重学习者。学习者在报名注册时可选择是否参与网络作业和测试。参与者在学习后完成教师统一布置的作业并按时提交，从而检验和巩固学习内容。不愿参与此模块的学员则无需完成作业。
其六，考试、测试模块。该模块也为选择性参与模块，登记需要的学员定期参与考试进行学习效果的测试检验，并有专门的教师进行批改。
第四， 交流园地模块。该模块可以论坛形式呈现，包括答疑解惑区、心得分享区、建言献策区、生活情感区等多个小分区。
第五，文件资料模块。该模块主要是开放电子教案、习题资源和学习资料的下载，从而更好地帮助学员实现自学和检验学习效果。
第六，学员风采展示模块。该模块主要是介绍参与此平台的学员，并将其学习成果进行展示，包括基础知识的掌握和就业技能的应用，还将展示学员的就业动态。
5.教学策略制定。由于本平台在线授课的教师数量有限，对于部分希望参与该平台进行学习的成人中重度身障者，则以生成型教学策略为主，让学员作为学习的主要控制者，自己形成教学目标和教学安排，以参与异步式课堂学习为主。
在此基础上，教师在备课过程中也将进一步地选择和设计教学策略。
6.学习过程与结果评价设计。与传统教育相比，远程教育的教学质量更难以保障，因此学习者的学习效果、学习成果评价是评估和改进学习者学习过程、教师教学过程的重要工具。
五、总结与展望
在我国，学龄段中重度肢残青少年存在严重的教育困境，包括遭受教育排斥，教育权易被忽视，维权困难，且国内缺乏适合其的教育模式。困境的产生源于内部和外部等多方面因素，内部原因主要为身体条件的限制，这也是最根本的因素；外部原因包括社会歧视、学校拒收、缺乏教育保障和补救措施等。
本文通过分析得知，建设学龄段中重度肢残青少年远程教育在线支教平台具有必要性和可行性，包括现实需要性、技术可行性、模式适合性和经济实用性。基于以上调研和分析，遵循源于需求、面向社会开放、简化交互式教学、多元化载体、评价反馈五大理念特征开展平台设计，将教学课程分为普通义务教育课程、兴趣选修课程和全职业课程三类。在平台结构设计上，分为首页模块、注册登录模块、新闻公告模块、学员风采展示模块、教学天空模块、文件资料模块、交流园地模块及联系我们模块八大模块，各模块又分设子模块，以帮助学习者获得更好的学习体验，实现更优的教学效果。 当然，该远程教育在线支教平台目前还处于设计建设阶段，平台的正式运行还需要非营利组织、专家学者、志愿者、企业的共同努力，同时也需要政府的支持和推动。本文旨在通过针对学龄段中重度肢残青少年的远程在线支教平台模型的设计，为平台的建设和推广提供相应的理论基础，并逐步推动相关教育政策的完善，为学龄段中重度青少年群体教育梦想的实现提供更多可能。
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